奄美地区交流会「体験談・災害時の備え・トークディスカッション」2025.7.24

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 令和7年7月24日（木）

体験談・災害時の備え 14:00～15:00
トークディスカッション 15:00～16:00

大島支庁　４Ｆ 会議室
主催：全国パーキンソン病友の会　鹿児島県支部　奄美地区
共催：名瀬保健所　疾病対策係
「奄美地区交流会」開催しました。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！


若年性パーキンソン病と診断されて14年の代表。
体験談として完成したパワーポイント資料の動画に代表の駄目だしがあり、
１日のON・OFF動画を４本ほど撮影しなおしました。
パーキンソン病患者の日常生活を見て、それぞれの必要な何かを受け取っていただけたなら幸いです。

パーキンソン病の症状は人それぞれですが、薬によってON・OFFがあることを奄美大島在住の方々に知っていただきたい思いで奄美地区を立ち上げました。
難病だからと引きこもらずに、外出時にそっと誰かに寄り添ってもらえたら嬉しいですよね！

外出先で自動に閉まる扉を抑えてもらう、ほんの少しの優しさが身に染みるのです。


名瀬保健所の保健師の東さん。
災害時の備えに沢山の資料と説明をありがとうございました。
住んでいる家での備え、避難先での備え、災害の多い奄美大島で難病と共にどう暮らしていくか、とても参考になりました。


奄美地区交流会で初めてのトークディスカッションでは、皆さまの抱えている思いや、悩みについてお話を聞くことができ、有意義な時間を共有させてもらいました。

実質、仕事と家事をしながら、代表の介護をしながら、２ヶ月以上前から交流会の準備を進めています。
名瀬保健所の共催の元で今回の交流会を少人数の開催となりましたが、奄美大島で交流会を地道に続けていきたいですが、代表妻の私事で大変恐縮ですが、東京の父親が年内の余命宣告があり東京帰省の頻度が増えそうなので、次回の交流会は未定とさせていただきます。

卓球や音楽など１週間前告知とかで気軽に集まれる場所、探してみます。
日程は確定できませんが、進展次第告知しますので、お楽しみに！

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