会員・ボランティア 募集案内

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 パーキンソン病の患者と家族は、長い間根気よく治療と養生を続けなくてはなりません

その道のりを共に、励ましあい、病気について学びあいながら乗り越えていきましょう！









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パーキンソン病患者・家族交流会「ドラムサークル」2024.12.1

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令和 6年12月1日（日） ドラムサークル 14:00～15:00 交流会 15:00～15:30 奄美市社会福祉協議会　４Ｆ 主催：名瀬保健所　疾病対策係 共催：全国パーキンソン病友の会　鹿児島県支部　奄美地区 「ドラムサークル」開催しました。 ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！ 鹿児島からリズムファシリテーターの森田孝一郎さんを講師に開催されたドラムサークル。 代表が若年性パーキンソン病と診断された先生が音楽療法が効果があると言われていたので、常に音楽療法を意識していました。 今年の６月に森田さんが名瀬のAiAi広場でドラムサークルを開催し参加した時、ぜひパーキンソン病友の会でドラムサークルを一緒にやりましょうと森田さんが仰ってくださいました。 開催日時、開催場所等、調整が難しく一時は断念したのですが、名瀬保健所、奄美市社会福祉協議会、株式会社和月、全国パーキンソン病友の会 鹿児島支部のご協力があり無事開催できたこと御礼申し上げます。 ボランティアいただいた皆さまも本当にありがとうございました。 日常の音のリズムを意識して行動する。 奄美大島は自然の音を近くに感じられるので、波の音、風の音、雨の音、鳥の声、聞こえてくる音でリズムをとる。 森田さん主導で突然説明なしに始まった目の前にあるドラムをたたく動作。（脳への刺激） 参加された皆さま、しっかり１時間ドラムをたたき続けました。 ３時間毎に薬を飲む代表がオンになりだした時、腕をあげて踊りだしました！ 「サークルになる魔法を感じました。耳だけでなく肌から伝わる生音の良さを体感しました。音楽に詳しくなくても身体が動き出すリズム、森田さんならではのドラムサークル楽しみました。参加された皆さまも楽しんでいただけたなら幸いです。」 奄美地区代表の榮 昌晃コメント。 「皆さん全員がリズムの中で幸せそうなお顔に変わっていく変化ぶり ありがとうございます。」 講師の森田さんからのコメントいただきました。 「リズムに乗って身体や心の健康を保ついい勉強になった。」 参加者さまの感想いただきました。 8月から11月にかけて代表が起き上がりができなくなって介護状態が重くなり、お手紙やLINE配信・メールのみでしか友の会として告知活動ができませんでした。 体調を崩されて参加できなかった方、イベントシーズンで日程のタイミングが...
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奄美地区交流会「体験談・災害時の備え・トークディスカッション」2025.7.24

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 令和7年7月24日（木） 体験談・災害時の備え 14:00～15:00 トークディスカッション 15:00～16:00 大島支庁　４Ｆ 会議室 主催：全国パーキンソン病友の会　鹿児島県支部　奄美地区 共催：名瀬保健所　疾病対策係 「奄美地区交流会」開催しました。 ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！ 若年性パーキンソン病と診断されて14年の代表。 体験談として完成したパワーポイント資料の動画に代表の駄目だしがあり、 １日のON・OFF動画を４本ほど撮影しなおしました。 パーキンソン病患者の日常生活を見て、それぞれの必要な何かを受け取っていただけたなら幸いです。 パーキンソン病の症状は人それぞれですが、薬によってON・OFFがあることを奄美大島在住の方々に知っていただきたい思いで奄美地区を立ち上げました。 難病だからと引きこもらずに、外出時にそっと誰かに寄り添ってもらえたら嬉しいですよね！ 外出先で自動に閉まる扉を抑えてもらう、ほんの少しの優しさが身に染みるのです。 名瀬保健所の保健師の東さん。 災害時の備えに沢山の資料と説明をありがとうございました。 住んでいる家での備え、避難先での備え、災害の多い奄美大島で難病と共にどう暮らしていくか、とても参考になりました。 奄美地区交流会で初めてのトークディスカッションでは、皆さまの抱えている思いや、悩みについてお話を聞くことができ、有意義な時間を共有させてもらいました。 実質、仕事と家事をしながら、代表の介護をしながら、２ヶ月以上前から交流会の準備を進めています。 名瀬保健所の共催の元で今回の交流会を少人数の開催となりましたが、奄美大島で交流会を地道に続けていきたいですが、代表妻の私事で大変恐縮ですが、東京の父親が年内の余命宣告があり東京帰省の頻度が増えそうなので、次回の交流会は未定とさせていただきます。 卓球や音楽など１週間前告知とかで気軽に集まれる場所、探してみます。 日程は確定できませんが、進展次第告知しますので、お楽しみに！
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奄美地区交流会「初会式＆自宅でできるリハビリ」2024.6.2

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令和 6年6月2日（日）14:00～15:30 アマホームＰＬＡＺＡ　３Ｆ　中多目的室 全国パーキンソン病友の会　鹿児島県支部 奄美地区の交流会初会式「自宅でできるリハビリ」 開催しました。 ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！ 準備と緊張と安堵で放心状態だったこの一ヶ月。 ようやく反省と振り返りができそうなのでブログにします。 奄美地区代表がパーキンソン病友の会に入会したのは、去年の4月に鹿児島県支部のパーキンソン病当事者が卓球している姿を見学し皆さんが楽しまれている姿が目に焼き付き、10月大島支庁で開催されたパーキンソン病医療相談会に参加したのがきっかけです。奄美大島内で同じ難病の方とご一緒したのが13年目にしてはじめてで、後天性の障害は引きこもりがちになるし、島内で交流の場がないので自分で立ち上げる意思をその場で示し周囲を驚かせました。 全国パーキンソン病友の会の鹿児島県支部の皆さまにご教授いただきながら、奄美地区を立ち上げ、今年の1月から大島地区保健所、奄美大島５市町村、ぴあリンクあまみ、株式会社和月に挨拶に行きました。 参加もしたことない交流会を開催するということで、右も左もわからない状態すぎて質問することができなくて、質問できないからお願いもできなくて、挨拶、広報、準備、会場設営、司会進行とただただ、迫ってくる日々と緊張のあまり日に日に動けなくなる代表の体調にいっぱいいっぱいの初会式になってしまったこと。 そんな私たちに、大島支庁の保健師さん、講師の株式会社和月の白濱さん、ファミリークリニックネリヤの看護師さん達、鹿児島県支部の役員さんがサポートしていただき、どれだけ助かったか！そして救急用の簡易ベットをお借りした龍郷町役場、心より御礼申し上げます！ 準備やり取り余裕がなく申込み制にしないで自由参加にした今回の交流会。 正直、どのくらいの方が来て下さるのか皆がドキドキでしたが、 島内の参加者さま20名 島外の参加者さま3名 運営入れて35名で会場はいっぱいになりました。 もっとリハビリの時間が欲しかった、もっと交流の時間が欲しかった。 至らない点ばかりでしたが、アンケートにお答えいただいた皆さまの声を次回に繋げていきます。 次回は台風が過ぎ去った11月あたり、音楽療法の交流会を計画しています。 準備が整いましたら、告知しますので、お楽しみに！
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